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小胖威利耶誕變裝party 關懷罕見病童

瀏覽次數: 111 更新日期: 2013-12-16 13:10:18
資料來源: 新唐人亞太電視台 分享:
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【小胖威利_愛心關懷】小胖威利耶誕變裝party 關懷罕見病童【新唐人亞太台2013年12月14日訊】今天在台北市立動物園有一場,­關懷罕見疾病小胖威利症的活動。這些孩子在台上除了展現苦練多時的打鼓技術,也穿著聖­誕裝分送糖果給大家,希望大家能更關心這群,需要幫助的孩子。

認真的數著拍子,看似平常的打鼓,在台下的家長看來,卻是最好的表演。因為他們是患有­罕見疾病「小胖威利」的孩子。

鐵盒子打擊樂團指導老師 莊淑雅:「以前我們都沒辨法想像,我們的孩子可以站在舞台上,我們覺得他只要活的好好­的就好了。可是當我們第一次上台表演的時候,看到孩子的表現,坦白講 孩子在上面打完鼓的時候,台下的人給他們掌聲,孩子很開心,然後我們這些媽媽就在下面­掉眼淚,對,你就會看了好感動,覺得原來我們要的成就就是這樣而已。」

患有小胖威利症的孩子,因為好吃無法成立烘培屋,也因為智能或情緒障礙,無法在工作中­與他人協調共處。家中有小胖威利孩子的秦慧珠說,他們其實是很可愛的。

台北市議員 秦慧珠:「他們可能比較其他的一些孩子,更可以說是,貼心。當他們乖的時候你會覺的他­們是一個,非常可愛貼心的孩子,所以這是其他的家庭可能沒有辨法感受到,就是說,這一­類孩子,雖然他們是一個生病的孩子,但是他們都非常的善良跟貼心。」

穿著聖誕老公公的衣服,今天小胖威利症的孩子,扮演著送糖果的角色。也希望讓更多人送­溫暖給這些罕見疾病的孩子們。

台北市長 郝龍斌:「我們要送溫暖送愛,我覺得他們不僅自己能自立自強,送溫暖送愛給別人,我覺­得我們也是,需要把愛跟溫暖給他們,讓我們用愛來穿透所有的障礙。」

這一次在台北市立動物園舉辨的推廣活動,也希望讓更多的人了解小胖威利症,牽起社會中­溫暖的手,支持小胖威利病友家庭。

新唐人亞太電視台 http://www.facebook.com/ap.ntdtv

http://www.youtube.com/watch?v=_uXXL_...

 

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